Lito Sousa recebe alta hospitalar e segue tratamento de doença rara em sua residência

O criador de conteúdo Lito Sousa, de 59 anos, recebeu alta do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na última terça-feira (1º), após mais de 20 dias de internação. Para viabilizar a continuidade da assistência em sua residência, o andar térreo da casa foi adaptado com equipamentos e uma equipe de enfermagem que opera em turnos para garantir suporte integral nas 24 horas do dia.

O paciente foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e progressiva. Atualmente, Lito é acompanhado por cuidados paliativos, embora a família e o Ministério da Saúde busquem incluí-lo em pesquisas experimentais, inclusive nos Estados Unidos, na tentativa de encontrar alternativas terapêuticas.

O conceito de cuidados paliativos

Diferente do senso comum, a assistência paliativa não indica a interrupção do tratamento nem é exclusiva para os dias finais de vida. Trata-se de uma abordagem focada no alívio do sofrimento causado por doenças graves, independentemente do prognóstico. Esse modelo de cuidado pode ocorrer simultaneamente a terapias que combatem a enfermidade, focando no controle rigoroso de sintomas físicos, como:

• Dor, fadiga e insônia;
• Náusea, vômito e constipação;
• Falta de ar.

Além do manejo físico, a modalidade oferece suporte psicológico, social e orientação aos familiares. A antecipação desse acompanhamento permite que decisões sobre a interrupção de terapias agressivas sejam tomadas de forma informada e sem a pressão de urgências clínicas.

Barreiras na implementação e acesso

A expansão dos cuidados paliativos no Brasil enfrenta obstáculos conceituais e estruturais. A associação do termo à ideia de "desistência" faz com que pacientes recusem a assistência e profissionais adiem a indicação, reduzindo o tempo necessário para a criação de vínculos e a compreensão da biografia do paciente.

Embora o Ministério da Saúde tenha instituído a Política Nacional de Cuidados Paliativos em maio de 2024, prevendo a assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS), a aplicação prática enfrenta dificuldades:

1. Distribuição Geográfica: Os serviços especializados estão concentrados na região Sudeste, sendo escassos nas demais áreas do país.
2. Formação Acadêmica: O ensino da disciplina não é obrigatório na maioria dos cursos de medicina e enfermagem.
3. Estrutura Hospitalar: Muitas instituições priorizam a reversão de quadros agudos em detrimento do controle de sintomas e da comunicação de limites terapêuticos.

Sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob

A enfermidade é causada por príons, que são proteínas com formas anormais que se multiplicam no cérebro, intoxicando neurônios e comprometendo a glia (tecido de sustentação neuronal). Esse processo gera um padrão de pequenos buracos no órgão, característica que a classifica como espongiforme.

Até o momento, não existe tratamento aprovado mundialmente capaz de reverter ou frear a evolução da doença. O quadro clínico geralmente inicia com falhas de memória, tremores e alterações comportamentais, evoluindo para a perda de movimentos.

Dados sobre a patologia:

• Público afetado: Predominantemente pessoas entre 60 e 80 anos.
• Casos no Brasil: 547 confirmações entre 2005 e 2021.
• Prognóstico: A progressão é rápida, com a maioria dos pacientes sobrevivendo de seis meses a um ano após o surgimento dos primeiros sintomas.