Falta de remédios para doenças raras no SUS força judicialização

Janildo Ferreira estudava e tinha apenas 17 anos quando começou a sentir dores muito fortes no abdômen. Depois de meses buscando a causa, o jovem entrou em coma e só aí, no Hospital das Clínicas de São Paulo, é que veio o diagnóstico: porfiria. Uma doença rara que causa um defeito na produção de enzimas da hemoglobina, trazendo muitos problemas de saúde aos pacientes.

© Unicef/ONU

Hoje, com 30 anos, Janildo usa um medicamento fornecido pelo SUS mas precisou judicializar um outro tratamento com um novo remédio que promete a cura da doença e que não é fornecido pelo governo. No final de 2020, Janildo ganhou o processo contra o Ministério da Saúde e passou a receber as doses em uma clínica particular. Mas desde novembro o tratamento foi interrompido sem aviso. Ele conta que tentou contato com o Ministério mas não obteve resposta, o que só tem aumentado a sua angústia.

Casos como o do Janildo não são raros. Amida Awara, presidente do Instituto Vidas Raras, explica que há poucos medicamentos disponíveis para doenças raras no SUS, por isso muitas pessoas precisam acionar a justiça para ter acesso aos tratamentos. Ela conta que tem sido muito difícil a resposta do governo a essas ações judiciais.

Awara destacou que as doenças raras são crônicas e precisam de tratamento a longo prazo. Ela explica o que a falta do medicamento, ou o seu uso sem a frequência correta, pode causar.

Em nota, o Ministério da Saúde explicou que o SUS possui medicamentos de alto custo indicados para o tratamento de doenças raras, que são fornecidos a todos os pacientes que preenchem os requisitos do Protocolo de Tratamento. A pasta destacou, ainda que, sempre que acionada por via judicial, inicia imediatamente os trâmites necessários ao cumprimento com base na sua capacidade operacional.