Fibrose cística: Conitec recomenda incorporação de remédio ao SUS

O medicamento Trikafta teve recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias, a Conitec, responsável por auxiliar o ministério na tomada de decisões. O medicamento é usado para tratamento de fibrose cística, doença genética que causa produção de muco espesso no pulmão, o que provoca quadros de inflamação e infecção. Também pode levar à diminuição de função do pâncreas e outros órgãos do trato digestivo. O medicamento pode custar mais de R$ 90 mil, e a incorporação via SUS é considerada uma vitória.  

A partir da aprovação da Conitec, falta apenas a decisão final sobre a incorporação pelo secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde. A partir da publicação da decisão, o Ministério de Saúde tem 180 dias para disponibilizar a tecnologia a partir da data de sua publicação no Diário Oficial da União.    

Verônica Stasiak Bednarczuk tem fibrose cística, e é diretora executiva e fundadora do Instituto Unidos pela Vida, Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Ela explica que a medida já está sendo considerada histórica.  

“Neste momento a gente não tem a expectativa de que o secretário não acate a recomendação da Conitec. Historicamente, são raros os casos que o secretário não acata essa recomendação. Portanto, embora na teoria ainda dependa dessa assinatura e da publicação no Diário Oficial da União, as pessoas já estão comemorando muito, já estão entendendo que é um fato super histórico”.  

Ela também chama a atenção para a necessidade de observação dos sintomas da doença.  

“Muitas pessoas nunca ouviram falar do nome fibrose cística, mas ao mesmo tempo eu tenho certeza absoluta que todo mundo que está nos ouvindo já ouviu falar sobre pneumonia, sobre tosse crônica, aquela tosse carregada, com bastante secreção, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal. Mas a gente não sabe que se todos esses sintomas aparecerem de forma repetida precisa sim prestar atenção”.  

Salmo Raskin, presidente do Departamento de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria, explica que o Trikafta é a única medicação que atua na causa da fibrose cística, e não somente nos sintomas, como tem ocorrido no tratamento usual. Ele ressalta que, devido ao alto custo do medicamento, até o momento as pessoas só conseguiam fazer uso dele por meio de judicialização. Com a entrada no SUS, mais pessoas terão acesso e os benefícios serão inúmeros.  

“Ela consegue ajudar os pacientes que têm a forma mais comum da doença, o erro genético mais comum da doença. Então a maior parte dos pacientes vai poder se utilizar deste medicamento, que por si só é o mais efetivo também. Não ter acesso ao tratamento significa viver menos anos e os anos que vão ser vividos vão ter menos qualidade. Por exemplo, quando chega no estágio mais grave da doença, eles precisam fazer transplante dos pulmões. As pessoas que têm recebido esse medicamento, praticamente livra eles do transplante de pulmão”.  

Estima-se que, no Brasil, cerca de 1.600 pessoas estejam elegíveis ao tratamento com o Trikafta. Em nota, o Ministério da Saúde confirmou a disponibilização do medicamento, mas não deu previsão para a assinatura da recomendação da Conitec.