Tratamento de doenças raras requer acesso rápido a medicamentos

O diagnóstico e o tratamento de uma doença rara são direitos dos cidadãos brasileiros, mas os desafios que pacientes e familiares enfrentam por essas garantias podem depender de um boa gestão da saúde.

Jani Sardagna, moradora de Guaramirim, Santa Catarina, perdeu há cinco anos o marido, Claudio Maluta, portador de uma doença rara chamada HPN, que atinge as células-tronco. Pacientes com esse diagnóstico dependem de medicamentos para reduzir as complicações causadas pela doença.

Jani conta que Claudio ficou meses sem conseguir pegar o remédio Eculizumabe, oferecido pelo SUS, na farmácia de alto custo. Ele só conseguiu ter acesso ao medicamento quando o quadro já era grave.

Dudu Próspero, de 33 anos, morador de Guarulhos, São Paulo, tem uma doença genética ultrarrara. Essa condição causa um distúrbio no metabolismo, e como consequência, pode provocar cegueira, surdez, além de problemas em diversos órgãos do corpo. 

O tratamento de Dudu é feito com o medicamento Galsufase, recentemente incluído na lista de alto custo do SUS. Dudu chegou a participar de testes clínicos com essa medicação e ainda precisou recorrer à justiça para ter direito ao tratamento.

As experiências de Dudu e Jani são lembradas após a repercussão de uma reportagem do jornal Folha de S. Paulo do dia 15 de março sobre a incineração de medicamentos de alto custo para doenças raras.

De acordo com a publicação, ao longo da gestão Bolsonaro, medicamentos avaliados em, pelo menos, R$ 13,5 milhões foram incinerados porque estavam vencidos ou foram armazenados de forma incorreta.  

Segundo levantamento feito pela Lei de Acesso à Informação pela Folha, milhares de unidades de 12 tipos de medicamentos de alto custo, dentre eles os usados por Dudu e Claudio, foram perdidos.

A lista inclui ainda, medicamentos para Distrofia Muscular de Dechenne, Esclerose Múltipla, Doença de Fabry e Síndrome de Huner.

Sobre esse descarte visto por associações como falta de gestão, Dudu Próspero destaca ainda o risco à vida de pessoas com doenças raras.

Em nota, o Ministério da Saúde diz que “o cenário de desperdício reflete o descaso do governo anterior, que negou à equipe de transição informações sobre estoques e validade de medicamentos, vacinas e insumos de saúde”.

A nota diz ainda que o governo federal busca uma solução pactuada com conselhos de secretários estaduais e municipais de saúde para evitar novos desperdícios.