Todas as notícias de Doenças Raras
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Teste do pezinho: diagnósticos precoces salvam vida de recém-nascidos
No Dia Nacional do Teste do Pezinho, lembrado nesta terça-feira (6), Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo avalia que exame está em expansão no Brasil.
Lei cria semana nacional para debater doenças raras
Mudanças visam aprofundar pesquisas e a conscientização sobre doenças raras, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de enfermidades.
Tratamento de doenças raras requer acesso rápido a medicamentos
O diagnóstico e o tratamento de uma doença rara são direitos dos cidadãos brasileiros, mas os desafios que pacientes e familiares enfrentam por essas garantias podem depender de um boa gestão da saúde.
Dia Mundial das Doenças Raras: teste do pezinho ajuda no diagnóstico
A identificação precoce de uma doença rara pode mudar o curso de vida de um indivíduo. É por isso que o teste do pezinho é tão importante para o diagnóstico, entre outros, das também chamadas condições raras.
“Vale o custo”: a vida de pessoas que convivem com doenças raras
Cerca de 13 milhões de brasileiros têm enfermidades incomus. Para alertar a sociedade, especial da Radioagência Nacional conta histórias de pacientes nessas situações
Falta de remédios para doenças raras no SUS força judicialização
Instituto Vidas Raras explica que as doenças raras são crônicas e precisam de tratamento a longo prazo. A falta do medicamento, ou o seu uso sem a frequência correta, pode causar sérios problemas aos pacientes.
Doenças raras têm sido prioridade do governo, diz ministro da Saúde
Ministério da Saúde incorporou o Zolgensma aos tratamentos ofertados pelo SUS nesta semana. O medicamento deve estar disponível em 180 dias na rede pública de saúde.
Anvisa vai ouvir população sobre regras para pesquisa de doenças raras
Agência Nacional de Vigilância Sanitária vai ouvir a população sobre novas regras que podem acelerar as pesquisas de remédios para doenças raras.
Doenças raras: Anvisa abrirá consulta sobre regras para medicamentos
A ideia é que não seja mais obrigatório ter uma reunião da Anvisa com os pesquisadores na fase de envio de dados das pesquisas clínicas.
Anvisa fará consulta sobre norma para medicamentos de doenças raras
Proposta da Anvisa é suspender a obrigatoriedade da realização das reuniões de pré-submissão com as empresas farmacêuticas para pedidos relativos a ensaios clínicos.